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Las selfies que lo revelan todo. Brotes de Fibromialgia

 

Muchas personas me han compartido cómo sus rostros cambian radicalmente cuando están pasando por brotes de fibromialgia. Si tienes la enfermedad, bien sabes a qué me refiero cuando menciono esos episodios de dolor que no queremos pero que, lamentablemente, ahí están.

A partir de dichos comentarios, me dediqué un rato a observar a través de distintas redes sociales de varios países, si esto se podía observar a través de una simple foto, sin filtros ni trucos; así nomás, al natural.

Fue impactante darme cuenta de que se han hecho cientos de selfies de personas en dos momentos: con dolor agudo y cuando el dolor parece haber cedido por un rato. Es increíble la diferencia que encontré. A mí en lo personal no se me hubiera ocurrido jamás hacerme una selfie en un momento de dolor pues ¡quién quiere ver una imagen así! -pensé.

Aprendí con esto que es una expresión colectiva y petición de comprensión. No tenía que ver con mostrar un estandarte de victimismo o asustar a alguien, como injustamente llegué a pensar en un principio. Tiene que ver con algo grandioso. Es una sensibilización colectiva en imágenes que lo revelan todo.

Emprendo este proyecto de selfies en mis redes sociales con las personas que me hacen el favor de leerme. La idea es crear selfies sin filtros; en un comparativo de cuando te sientes fatal y cuando te sientes muy bien. El objetivo de valor que le veo, es que estas imágenes revelen una realidad que aún muchos no quieren aceptar. En fibromialgia, el dolor es real.

“Debe acabarse con la discusión de si la fibromialgia es un padecimiento físico o mental: es un padecimiento real, y punto” Dr. Manuel Martínez Lavín  https://inforeuma.com/wp-content/uploads/2015/09/LRn11.pdf

¿Cómo lo notas en las fotos? Observa los rasgos, la mirada, las comisuras de los labios, las líneas de expresión de tu foto o la de otros. En dichas imágenes que observe durante este año se hace evidente que el dolor descompone el rostro y lo convierte en un lienzo que revela la seriedad del padecimiento y la autenticidad del dolor.

El reto empieza hoy. Si gustas compartir una selfie, durante un brote de fibromialgia y otra cuando te sientes súper en un collage, sería genial pues sería una especie de testimonio.

Va la primera foto conmigo misma. Lamentablemente antier, tuve uno de esos desagradables días y esta es la diferencia. Me parece increíble lo que mi foto revela. Aprendí más de mí misma y de la enfermedad.

Selfie con Brote de Fibromialgia

El dolor se revela en una simple imagen

Concluyo diciendo que una imagen habla más que mil palabras y al verme en este selfie, me doy cuenta de la gran diferencia que esto conlleva y, aunque lo había visto en otras pacientes; jamás lo había explorado conmigo misma y esto me impactó. La diferencia es abismal.

¿Y tú? ¿Qué piensas? ¿Te unes al reto?

Las mil y una caras de la Fibromialgia

A raíz del terremoto del pasado 19 de septiembre 2017 en México (y especifico año porque también hubo un terremoto esa misma fecha pero en 1985, donde también me enlisté como voluntaria), he estado pasando por distintas etapas de la enfermedad que me dejan claro que la Fibromialgia tiene más de un rostro que mostrar. De hecho ese desagradable temblor no sólo movió todo mi departamento donde sólo se cayeron lámparas, también movió mi interior. De nuevo mi perspectiva de la vida fue puesta a prueba.

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Ver la tragedia y la necesidad humana por segunda vez en mi vida, me forzó a recordar los eventos que marcaron mi vida y que me llevaron quizá hasta este punto: a vivir y convivir con esta enfermedad.

  1. Fui testigo de la masacre de Tlatelolco contra los estudiantes en 1968 dirigida por el gobierno de un horror de presidente apellidado Díaz Ordaz. Yo tenía 6 años y vi cosas que no describiré por no mover más, pero fue un evento que no olvidaré nunca.
  2. Terremoto del 19 de septiembre de 1985 en CDMX (entonces DF), donde miles de personas perdieron sus casas y la vida. Durante varios meses se percibía el olor a muerte y dolor. Mis hermanos, mi entonces esposo, mi padre y yo nos ofrecimos como voluntarios rescatistas pues hacían falta miles de manos para rescatar atrapados en Tlatelolco (nuevamente cito Tlatelolco porque ahí vivían mis padres). En ese momento sentí una enorme impotencia. Éramos en mi equipo como 30 personas tratando de levantar un muro de edificio para sacar a personas que se lamentaban entre los escombros. No pudimos hacer mucho. Poco a poco nos ganaba el silencio de sus voces. No pude resistirlo mucho tiempo. Una experiencia inenarrable.
  3. Divorcio difícil de llevar por mi corta edad y por el humillante motivo.
  4. Accidente automovilístico de mis hijos y su padre en la carretera de Cuernavaca y en donde casi pierden la vida los tres. Meses de recuperación emocional y de terapias físicas para mi hija.

Esta ocasión mi hija y yo nos ofrecimos de voluntaria para hacer cientos de refriegerios para rescatistas. No duré mucho. La diferencia entre años anteriores en que pude sobrellevar bien las situaciones y el ahora, es que hoy tengo fibromialgia y es aquí donde empiezo a descifrar las caras que tiene la fibromialgia.

cara fibromialgia

La adrenalina que corría por mi cuerpo durante las primeras de este último terremoto fue un factor que detonó en mí, mucha energía misma que destiné para atender esta necesidad humana. Tras 4 o 5 horas parada en constante agacharse y levantarse empezó el dolor de piernas y columna. La fibromialgia me empezó a hacer el gesto de desagrado.

Opté por cambiar de tipo de voluntariado. Ofrecí los servicios que doy a mis clientes como Social Media Manager y Community para publicar las necesidades de los principales centros de acopio de la ciudad y alrededores de forma gratuita. Se dice fácil. Fueron horas tan intensas de trabajo durante varios días y sus noches que terminaba agotada al extremo. ¡Y eso que me la pasé sentada frente a mi computadora! Fue menos extenuante que la producción de refrigerios, claro está; pero de cuando en cuando pensaba. ¿Es un cansancio tal por la fibromialgia o porque en realidad la actividad en sí es fuerte por la demanda de artículos para distintos puntos donde había crisis humanitaria? Creo que fueron las dos. Mis emociones estaban al cien. Motivada, fuerte, tenaz, consciente.

Tras tanto ajetreo y la oleada de trabajo que afortunadamente llegó, no tuve más tiempo para dar la continuidad que merece un blog que se precie de ser bueno. Tras tanta explosión de cosas fortuitas tuve varios “brotes” de fibromialgia. Entre parestesias, dolores de cabeza y de piernas pasé esas semanas intensas con mucha energía que de pronto se convertían en bajadas en picada y no podía mover un sólo dedo. Para ello, tomé intervalos de descanso y sueño a fin de recuperarme del agotamiento.

Todo esto que les platico es parte del día a día de una persona con el padecimiento. Es complicado llevar una vida estable, normal. Nunca sabes cómo vas a amanecer y cómo, durante el día, el agotamiento acompañado de dolor, se van a manifestar de forma tal, que no puedes terminar tus rutinas. A esto me refiero cuando digo que la fibromialgia tiene muchas caras. Son tantas las formas que cada persona tiene para responder ante tantos estímulos externos e internos que es difícil mantener la misma sonrisa iluminando tu rostro cuando se tiene una enfermedad tan compleja.

 

 

 

 

Los mejores ejercicios para la Fibromialgia

Cuando tienes Fibromialgia, la última recomendación que quieres escuchar es “haz ejercicio”.

Origen: Los mejores ejercicios para la Fibromialgia

Cómo desintoxicar tu vida de gente negativa y sentirte bien al respecto

Extraordinario artículo que no podrás dejar de leer.

Origen: Cómo desintoxicar tu vida de gente negativa y sentirte bien al respecto

Lady Gaga entra al club de Fibromialgia.

El periódico La Vanguardia, revela el día de hoy que Lady Gaga padece fibromialgia y la lleva a anunciar que se tomará un largo descanso de la música.

Creo que Dios nos la envió para hacer más visible la enfermedad que sigue siendo un tema aún muy discutido.

Aunque no me agrada que otra persona más sufra esta desagradable enfermedad, es un hecho que esto lo veo con buenos ojos, desde el punto de vista de oportunidad, debido al lugar tan emblemático que ocupa la extraordinaria cantante.

Pido a Lady Gaga a través de este medio, que, desde la posición en la que se encuentra con tanta influencia, levante la voz a favor de miles de personas que padecen Fibromialgia y que están buscando ser escuchadas alrededor del mundo.

Ojalá también pueda instar a campañas de recaudación de fondos para contribuir con la investigación para la cura del síndrome.

Les comparto el vínculo del diario donde se publicó la noticia.

LADY GAGA REVELA QUE PADECE FIBROMIALGIA

Hasta la próxima

¿Quiénes estamos detrás de Supero la Fibromialgia?

Para una organización sin fines de lucro siempre ha sido un reto en el tema de formar equipos de trabajo donde se cuente con personas con las funciones de investigar, idear artículos, redactarlos, editarlos, buscar en bancos de imágenes, curar las fotografías, editarlas, crear frases publicitarias atractivas, publicar en redes sociales, etc.

El ofrecer este tipo de apoyo, no sólo consta de publicar los propios contenidos producto de una experiencia como profesional y como paciente de fibromialgia; requiere de perseverancia, criterio, sensibilidad, concentración, disciplina y un sistema de control que permita ofrecer al lector información que le haga sentido y pueda aplicarla en su vida diaria de forma práctica.

Se dice fácil. Se escribe en dos párrafos todo lo que implica pero en realidad no es nada sencillo, sobre todo cuando se tiene fibromialgia y sólo se trata de una sola persona la que lo hace: yo.

collage Isa

Esta misión que me impuse con gusto, actualmente me está llevando más tiempo del que había pensado, cuando decidí formar Supero la Fibromialgia. Se convirtió en un trabajo de tiempo completo sin honorarios de por medio. Es un tipo de “voluntariado personal” que consume de 10 a 12 horas diarias para concretar información relevante, lo cual ha llevado mi saturación y aumentar un poco mi fibroniebla.

Por el momento estoy empezando a buscar recursos y patrocinadores para hacer más grande este equipo de trabajo a fin de participar, desde México, como una alternativa de apoyo para miles de personas que requieren de un servicio como este: coaching de fibromialgia. La ventaja de este sistema es que es un coaching en línea y he podido abarcar más territorio fuera de mi continente. Gracias a hombres y mujeres en España, que me han motivado a seguir con esta misión.

La información que comparto sobre Fibromialgia es y siempre será gratuita, obviamente porque es de dominio público. Todo mundo debe tener acceso a esta información por derecho humano.

El Coaching es un sistema que requiere de herramientas para estar en posibilidad de brindar lo mejor a los y las pacientes con el síndrome, es por ello que el sistema lo estaré dando a muy bajo costo para hacerlo accesible.

Espero lograr el objetivo de seguir creciendo con esta iniciativa, que hasta ahora ha ido poco a poco, en aumento de confianza de sus seguidores y fans en el Facebook, Instagram, Tumblr y Twitter. Gracias, gracias, gracias a todos ustedes por su apoyo.

Luz y Amor para ustedes.

 

 

Historia personal del magullado, una historia que podría ser la tuya.

“Hay que golpear dos veces para conseguir un trauma”. Sigmund Freud. Les Moi et les mécanismes de défense, PUF, 1936.

Primer golpe: primer médico, un ortopedista. -Creo que tiene fibromialgia pero hay que hacer pruebas. Mi reacción: Incredulidad.

Segundo golpe: segunda opinión, segundo médico, un famoso reumatólogo especialista en fibromialgia. -Efectivamente, tiene fibromialgia- Mi reacción…surge el trauma.

Para curar el primer golpe tuve que conseguir un lento trabajo de cicatrización. Era preciso para mi mente y mi cuerpo. Había que procesarlo.

Para atenuar el segundo golpe se hizo necesario que cambiar la idea que uno se hace de lo que ha ocurrido, por tanto tuve que reformar la representación de mi desgracia y ponerla en los ojos de los demás, es decir; asumir con valor que la enfermedad ahí estaba (aún está), y debía hablarlo con mi familia. Sabía que el relato de mi angustia llegaría a su corazón y el retablo que reflejaba mi tempestad les heriría.

Había que hacerlo y con el mayor valor posible. Explicar que muchas de las cosas que veían en mí, irían transformándose poco a poco. Fue una herida real y profunda. Pero la cicatrización había que agregarle lo que representaba en mi vida transformarme.

Lo que más trabajo me costó fue el darme cuenta de que la cicatriz queda y se convierte en una brecha entre mi personalidad y el punto débil que me acompañará siempre y se ampliará durante las crisis de dolor y debilitamiento. Darme cuenta de la metamorfosis de la belleza de una mariposa a una oruga frágil no fue nada sencillo.

Metamorfosis

 

mujer escultura

Manos a la obra pensé. Me dijeron que no había forma de curarla, sin embargo; activé mi mecanismo de defensa y no quise dar entrada a mi memoria a ese mensaje devastador. Constituí en mi mundo íntimo una serie de mecanismos en forma de operaciones mentales capaz de permitirme la disminución de mi malestar provocado por el diagnóstico.

No me podía permitir torturarme por un recuerdo de esa consulta porque lo llevaría a donde quiera que fuera.

Afortunadamente, mi familia, no fue parte de una institución que implicara una agresión externa, pero aprendí que la sociedad sí. La enfermedad no era reconocida hace diez años como tal, así que había que lidiar también con la incomprensión y el desconocimiento.

Fue aquí donde empieza la fiebre de mi compromiso social que me obligó a descubrir en mí misma, otro modo de ser humano. Y se ha convertido en un proceso de aprender y re-aprender muy intenso y mediante el cual, buscaré con toda mi alma, compartir contigo para atender el reclamo continuo de nuestros cuerpos adoloridos pero llenos de confianza en que se convertirán, algún día, en mariposas libres de dolor.

Ahora doy sesiones de Coaching de Fibromialgia un sistema que diseñé para apoyar a personas que están en este proceso de resiliencia.

Buenas noches.

¿La Fibromialgia una enfermedad puramente mental?

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Buscar las causas de las enfermedades para actuar con prevención

¿Es la fibromialgia una enfermedad inventada por un grupo de personas que se están haciendo pasar por enfermas? Mucho se ha dicho hasta ofensivamente, que la fibromialgia es una invención mental que utilizan mujeres y hombres para no hacer nada. Se han dado el lujo de etiquetarles como “flojas”. Esta mañana leí un artículo de Fibromialgia Noticias que habla de si este síndrome es una enfermedad mental o no y en donde entrevistan a un afamado reumatólogo especializado en Fibromialgia.

Estarán de acuerdo que, en la viña del Señor, habrá quienes se aprovechen de esta situación para controlar a quienes les rodean, sin embargo; no toda la gente afectada recurre a estas artimañas. Siempre he dicho que la generalización de las cosas es dañina.

Pero está el otro lado de la moneda donde la persona se niega todo el tiempo al hecho de que un problema existe. “Que todo está en la mente”. Aquí cito un ejemplo:

Tuve la oportunidad de conocer hace poco a una mujer con fibromialgia que decía tener los síntomas bajo total control pues puso todo su “poder mental” en ello. Argumentaba que al hacer una serie de repeticiones en frases como “Yo no estoy enferma. “Decreto que soy sana”, la mente termina por creérselo y te curas de todo.  Durante la plática descubro que había asistido a un curso de corte new age  donde le repitieron hasta el cansancio “Vence todas las enfermedades porque tu mente lo puede todo” y ella, terminó convencida de que, ir a consulta médica, es innecesario. ¡Y no sólo eso! Convencida enfatizaba que todas las personas que tienen fibromialgia, exageran los síntomas.

Una de dos, o toma tremenda cantidad de opiáceos, o bien; esconde los desagradables momentos de crisis bajo una compleja y muy dura postura de silencio que dudo, den buenos resultados.

Si bien es cierto que la mente juega un papel importante, no sólo en las enfermedades sino en lo general; siempre he dicho que a la mente hay que entrenarla y en ocasiones hasta domarla ¡claro está! Pero para ello se requieren de ejercicios adecuados para evitar que nos juegue malas pasadas que, sin estar enfermos físicamente juega rudo; imaginen lo que no hará con las personas que viven esto.

Está de moda “autoengañarse”. Hacer como que algo no está, como que no existe, como que no estoy enferma cuando el principio de la curación es: aceptarlo.

Insisto mucho en mis sesiones de coaching sobre esto porque es importante hacer uso de la razón, el entendimiento, la aceptación y la objetividad para analizar causas y tomar acciones concretas que nos permitan mejorar alguna situación. ¿Qué causa mi obesidad? Comer sin un régimen balanceado. ¿Qué hay atrás de ello? Puede ser un daño en la glándula tiroides o un miedo no trabajado. Hay muchas variantes ¡claro está! pero hay que buscar resolver las cosas de fondo.

No estoy en contra de esos talleres de moda donde se rumia el “Yo decreto que nunca me enfermaré “En mí está el poder de sanar”  porque como se dicen algunos psicoterapeutas: Si esto te funciona, está bien. Más bien estoy en contra de que esto se tome desde un sentido literal y a falta de conciencia; pongan en riesgo la integridad y la vida de las personas.

Tenemos que ser conscientes que uno de los poderes más maravillosos que tenemos los seres humanos es el poder del conocimiento y los médicos juegan un papel vital en este sentido. Si no actuamos desde la prevención atentos a los hábitos que producen las enfermedades como lo son el tabaquismo, el sedentarismo y todos los ismos o bien; no escuchamos la “voz” de nuestro cuerpo, podríamos estar en serios problemas.

Hago hincapié en esto, porque muchas personas dejan pasar la oportunidad de salvarse del cáncer, por no acudir a revisiones médicas (pensamiento científico), y haber sustituido por completo los beneficios de la ciencia médica, con pensamientos mágicos de siglos pasados.

Con esto quise enfatizar sobre la mente y la enfermedad de Fibromialgia un tema que busco sea reflexionado por muchos.

Y con esto doy paso a la interesante nota que les comenté al principio sobre una entrevista al Dr. Manuel Martínez -Lavin (mi médico reumatólogo dicho sea de paso), sobre si la Fibromialgia es una enfermedad psicosomática o no. Esta nota se publicó en páginas de  Fibromialgia Noticias el día de hoy. Esto es lo que el Dr. Martínez-Lavin respondió:

(Clic al vínculo por favor para leer la información)

Entrevista Dr. Manuel Martínez-Lavin

 

Página del Dr. Martínez-Lavin

http://www.martinez-lavin.com/FibromyalgiaEs.htm

Feliz martes. Un abrazo a todas y todos.

María Isabel

No tengo fibromialgia, fue sólo una expresión

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Recientemente les compartí una nota informativa que fue difundida por muchos sobre la salida de Nuñez Cortés de Les Luthiers.

Pues lo ha desmentido ya.

Todo obedece a las expresiones que de pronto las personas utilizamos para asociar alguna específica situación con respecto de otra, pero he aquí la nota de Fibromialgia Noticias

En lo personal me da gusto que no tenga esta enfermedad. Me parecía una nota triste. ¡Felicidades a Nuñez Cortés!

Otro gran dolor. La segunda mejor medicina para la Fibromialgia, falló.

La espera continúa.

En un artículo publicado por Cort Johnson |Jul 8, 2017 |Fybromyalgia, Homepage, Treatment se destaca que la nueva versión mejorada de la Lyrica (pregabalina) llamada Mirogabilina (Mirogabalin); falló.

Se invirtieron miles de dólares en la investigación en lo que se suponía sería la segunda droga médica más importante encontrada para el tratamiento de la fibromialgia. Estuvieron involucrados alrededor de 3600 pacientes y 300 centros de atención en Norteamérica, Sudamérica, Europa del Este y Oeste y regiones de Asia. La mirogabalina iba a dar la batalla a la Lyrica (pregabalina) a lo largo del mundo según anticiparon ejecutivos de Daiichi Sankyo.

Ellos se encontraban muy confiados en que aportaría mejoras sustanciales. ¿Cuáles son los dos aportes de los medicamentos en cuestión? Espero ser suficientemente clara en este esquema comparativo.

TratamientosFibromialgia

El hecho es que los laboratorios a nivel mundial están trabajando en este tema. Pfizer por ejemplo ha invertido más de 600 millones de dólares al año para la producción de la Lyrica cuya patente vence en 2018. Antes de esto tendrán que encontrar una solución. Aparentemente encontraron un análogo llamado Lyrica 4-metilpregabalina que ha sido más potente que la Lyrica para animales, pero aún no se sabe de más pruebas.

En este orden han venido los distintos medicamentos para tratar la enfermedad:

  1. Gabapentina (Neurontin)
  2. Pregabalina (Lyrica)
  3. Mirogabalina

Como observamos, son pocas las opciones aún, pero al leer este tipo de notas en la comunidad médica y otras fuentes de divulgación, pese al fracaso que supone, en realidad no lo es. Me siento motivada al ver que se están invirtiendo miles de recursos para tratar de darnos a los pacientes una calidad de vida mejor.

También me gustaría a través de esta nota, solicitar a todos los involucrados en investigación y fabricación de medicamentos que tengan un enfoque de responsabilidad social durante sus proyecciones, sobre todo para este tipo de enfermedades crónicas. Comprendo que el proceso de la investigación es costoso, pero también tenemos que ser conscientes de que, en la mayoría de las ocasiones; algunos se ven dominados por la ambición de lograr mayores utilidades sin pensar en la comunidad. Debe existir alguna fórmula para balancear esto, estoy segura.

Me parece importante que hagan un análisis interdisciplinario a fin de que consideren los bolsillos de los miles de pacientes que ven mermadas sus finanzas personales por el costo de los medicamentos que, a fortiori, tenemos que consumir.

Que pasen un excelente día.

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