El confinamiento, para personas con fibromialgia, una oportunidad para recuperarse del dolor.

Para muchas personas los meses de confinamiento por el tema del COVID-19 les ha resultado una pesadilla, sobre todo por las sensibles pérdidas de vidas humanas a las que miles de personas se vieron expuestas; hecho que ha conmovido a la humanidad entera. A otras, sin duda, les ha favorecido; particularmente a las personas con fibromialgia ya que esta situación emergente les ha permitido a distintas mujeres, el tomarse un espacio para ellas.

En mi caso, el confinamiento ha sido una gran bendición para mí. Se escucha feo lo sé, sobre todo porque muchos hemos vivido pérdida de familiares a raíz de esta terrible enfermedad; pero la aparición de medidas de seguridad para evitar contagio masivo por COVID-19, ha producido un descanso y una realidad que mi cuerpo siente y agradece. Este confinamiento me dio una gran oportunidad en un momento exacto.

Volver a casa y trabajar a distancia.

Este nuevo modelo de vida, me ha dado la posibilidad de balancear brevemente mis horas de descanso, recuperar el sueño, balancear mi alimentación y un espacio para meditaciones han sido un regalo de Dios que no paro de agradecer. Con varios meses de correr en eventos de trabajo, juntas, preparar materiales, comer a deshoras y llegar fulminada y adolorida han sido un reto para mí en gran medida. La vida laboral, representa un reto que muchas personas con fibromialgia exponen en mis redes sociales. Algunas personas han tenido que dejar de ejercer sus funciones laborales debido a lo discapacitante de esta enfermedad. Nunca sabes cómo vas a amanecer, por tanto es un temor enorme el aceptar una responsabilidad enorme como lo es el ejercicio laboral de tiempo completo.

Cuando la fibromialgia parece tomar el control en tu vida laboral

Antes de que se anunciara la pandemia, estaba a punto de reventar. Sentía que ya no podía más. En ocasiones, camino al trabajo, me detenía a llorar en mi auto con tal desaliento, que no podía creer lo que me estaba pasando. El cansancio extremo y la sensación de rigidez, estaban siendo cada vez más difíciles de controlar. Había un grito ahogado dentro de mí que me insistía -¡acuéstate! Deténte. En tres ocasiones me detuve durante el trayecto a la oficina; inclinaba el asiento de mi camioneta para recuperar la fuerza y daba inicio a mis ejercicios de respiración. Buscando con todas mis fuerzas recuperarme pues había una agenda completa que cumplir. Había que aceptar la realidad, reincorporarse y seguir sin detenerse. El compromiso en juntas y eventos en mi trabajo demandó mucha energía y el esfuerzo fue mayúsculo. Mi estado de ansiedad se despertó por la demanda de atención que amerita una función laboral y los evidentes sobre esfuerzos que requiere tu cuerpo para cumplir ciertos retos que esto conlleva.Ni

Factores desencadenantes de una crisis de dolor y desaliento.

Además del exceso de trabajo que ya mencioné, se juntaron otros factores. De entrada el cambio de rutina. Por casi veinte años trabajé como consultora independiente con horarios muy convenientes para cuando se tiene fibromialgia. Aún cuando viajaba mucho, contaba con la ventaja de que podía acomodar mis horarios conforme a las necesidades de mis clientes -o las mías- cubriendo con el total de mis metas sin un desgaste tan severo. Todo cambió. Antes de la pandemia mis horarios de trabajo oscilaban entre ocho y doce horas diarias, sentada en un sillón un tanto desvencijado y un escritorio sin condiciones ergonómicas. -Ni modo, esto es lo que es y hay que adaptarse- pensaba. Al asumir una posición de tiempo completo, la presión aumentó, por tanto, el estrés se hizo presente al grado de llevarme a límites de ansiedad y dolor.

Aún cuando estaba muy contenta con mi esquema de autoempleo, se presentó esta oportunidad profesional que no pude rechazar. Un oportunidad de compartir tu experiencia en distintos equipos de trabajo es apetitoso, por lo menos en mi caso, que amo trabajar en perspectiva de género. Además está el hecho de que ya no es nada común ver que a mi edad nos busquen para funciones que requieran de la experiencia por encima de la edad. Esto es ya casi un milagro en el campo laboral así que también me siento muy agradecida. Pese a las dificultades que vivir con fibromialgia y lupus representan, la oportunidad de ejercer lo que tanto has aprendido por la vida, es sin duda; un deleite que hay que saborear mientras se viva.

Consecuencias de un ritmo difícil de llevar cuando se tiene fibromialgia

Con todo y ese amor y pasión que pueda ponerse en el trabajo, se tiene que ser consciente de que la fibromialgia está ahí y tenemos que aceptar este hecho. Muchas y muchos de ustedes que viven con fibromialgia, me han de entender que esta enfermedad tiene la complejidad tan particular que la hace muy difícil lidiar con ella. Algo que quiero resaltar y que he aprendido en este proceso es a evitar decirme a mi misma -Antes podía hacer esto y ahora no- eso no sirve. Por el contrario, genera ansiedad y desolación. Te resta energía.

De nada nos sirve pensar así porque de por sí, el antes representa un pasado que se fue y no vuelve, no sólo para personas con fibromialgia, sino también para personas sanas que sienten el paso del tiempo en sus cuerpos. Eso nos pasa a todas y todos porque es el paso natural de la vida, así que pensar en el “antes” no nos sirve de nada. Las consecuencias que pagas cuando convives con fibromialgia y cuentas con un trabajo extenuante, es dolor. Dolor agudo. Desgaste de energía, mal humor y quizá hasta depresión. Seguramente caerás en brotes de forma constante y será muy difícil salir de ello. Te tomará más días recuperarte en la medida que no desaceleres el ritmo.

La adaptación gradual como estrategia.

Algunas personas me han preguntado durante las sesiones en vivo en Facebook o Zoom, ¿cómo adaptarse a vivir con dolor? eso sería masoquismo ¿no?. Mi respuesta ha sido siempre que no. El masoquismo es distinto. En psicología se dice que masoquismo se define como la necesidad de sufrir dolor físico o moral, humillación o sumisión.

Con base a los análisis que he hecho a través de seis años de proveer apoyo y acompañamiento a personas con fibromialgia, me atrevo a decir que el 90% de las veces, las personas con este padecimiento, no disfrutan del dolor que nos acompaña los 365 días del año, por tanto; aprender a convivir con la enfermedad, no es masoquismo sino resiliencia.

Ser y estar conscientes de que tu enfermedad un día o dos, te obliga literalmente a quedarte acostada para recuperar la fuerza no sólo física sino también mental y espiritual, es un gran paso para lograr convivir con esto.

Para quienes aún están en sus primeros días de diagnóstico y el paso por la enfermedad, es difícil aceptar esta situación. Es totalmente lógico y natural. La mente se resiste a la idea de que la vida es distinta a partir del diagnóstico de cualquier enfermedad. La ventaja que tenemos frente a otras enfermedades, es que de esto no nos vamos a morir. La fibromialgia, científicamente comprobado, no produce la muerte, el miedo sí. Son factores asociados que como en otras enfermedades conducen a un desenlace fatal.

El miedo te conduce a reacciones que ponen en riesgo la vida como por ejemplo la auto-medicación. Es por ello que no es responsable estar recomendando medicamentos en sitios o grupos de fibromialgia porque lo que les hizo bien a unos organismos, puede que a otros les haga mucho daño. Siempre la alterativa más sana, es acudir a un psicólogo(a) a tratar el miedo y la fase de duelo que aparece frente a un diagnóstico, así como mantener contacto regular con tu médico de cabecera o reumatólogo(a), quienes son las y los especialistas indicados para tratar esta enfermedad.

Pasos para adaptarse gradualmente

La adaptación gradual a la que me refiero y que me ha dado resultados satisfactorios está basado en los siguientes pasos:

  1. Identificar el origen de la situación qué está produciendo ansiedad para poder lidiar con la emoción que está surgiendo.
  2. Realizar una respiración armonizada profunda oxigenación en el cerebro mismo que se altera cuando se tiene miedo, es una técnica mindfulness que se ha comprobado es muy eficaz para mantener la calma.
  3. Aprender a reconocer las señales del cuerpo cuando se están presentando síntomas.
  4. Si se presentan varios síntomas, es aviso de que se avecina un “brote fibromiálgico” por tanto es momento de empezar a organizarse con acciones simples como contar con los medicamentos cerca de la cama y una jarra de agua, dispositivo celular a la mano, compartir el teléfono de mi médico(a) a mis familiares o amistades cercanas, un buen libro, un lindo arreglo floral y fotos que me produzcan recuerdos positivos y felices.
  5. Si cuentas con apoyo psicológico o acompañamiento, pedir una cita a distancia para que puedas tratar temas que tienen que ver con las emociones negativas y que estén produciendo ansiedad, miedo o inclusive pánico.

Pues bien, estos son algunos consejos que te dejo aquí para que los consideres. Espero que te sean de utilidad y descubras la mejor forma de adaptarte a tu trabajo.


María Isabel Pérez

Fundadora de Supero la Fibromialgia, Espacio de Terapia. Paciente con Fibromialgia y Lupus hace 14 años. Consultora de negocios y Directora en Triyana Consultoría, organización mexicana en planeación estratégica con perspectiva de género para Recursos Humanos.