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Día mundial del Insomnio

Este día se han visto varias noticias sobre el insmonio a nivel mundial. Parece ir creciendo. Es un tema que tiene que ver con la complejidad de vida que llevamos en estos tiempos. Va sumando estrés y estrés y ¡Zaz! se manifiestan distintas enfermedades. Pero hice una pequeña encuesta con algunas personas que padecen fibromialgia y estos son mis resultados que comparto en un infograma. Tardé un poco en hacerlo pero espero que sea suficientemente gráfico para explicar el tema sin tanto texto.

Insomnio

Día 36/5 El destino

¡Qué tal! Les comparto este mensaje muy profundo de Grethel Guardia, que publicó en su blog, Maestra del Amor.

Me pareció de verdad profundo. Coincido perfectamente. El destino no es cruel. No estamos viviendo una crueldad a través de la Fibromialgia como muchas personas lo quieren ver. ¿Por qué lo digo?

Porque al recorrer distintos blogs, grupos de Facebook y videos que tienen que ver con Fibromialgia, noto que hay mensajes con una carga de victimismo constante, desalentador y aterrador. Como social media manager tiendo a observar el comportamiento de blogs y redes sociales para apoyar con estadísticas a mis clientes. Durante este ejercicio observé que a los blogs o grupos cargados de victimismo, les califican con muchas caritas tristes. ¡Claro está que esto suceda! si lo que producen es un efecto estresante. Hay personas que con su actitud, lejos de promover esperanza y motivar al equilibrio interno, que estamos buscando encontrar las personas con esta enfermedad, provocan más ansiedad, miedo y angustia. Me parece muy delicado y si me lo permiten, hasta un tanto irresponsable. No quiero decir que tengan que ocultar y enmascarar su emociones y sentimientos frente al dolor. ¡Qué bueno que haya espacios para desahogarse en grupo, eso me parece genial! Lo malo es que se filtran personas que ni tienen la enfermedad y sólo se limitan a exagerar o dar consejos medicinales por demás riesgosos y hasta peligrosos. Me refiero a ese grupo en particular.

Cuando se decide compartir información sobre este tema, se debe considerar que, nos hacemos responsables de los demás. No se trata de soltar  información por soltar. Tenemos que se sensibles ante las personas que están asustadas por el hecho de haber sido recientemente diagnosticadas. Cuando el desconocimiento te hace pensar que quizá esta enfermedad te va a costar la vida, información tan deprimente como la que publican muchas personas, lejos de ayudar, perjudican.

Podrían dar tan malos resultados a las personas, que considero necesario hacer hincapié de que tratemos de evitar hablar con tanta ligereza.

Pues les dejo con la reflexión de la maestra Grethel Guardia, que me ha servido para mi meditación matutina y para buscar la sabiduría inmersa en el mundo.

Blog de Grethel Guardia

 

 

Hola bella Alma. Lo que nos hace creer que el destino es cruel, es nuestro ego… que quiere las cosas a nuestra manera, y cuando no se nos complace algunos se convierten en víctimas.  Def…

Origen: Día 36/5 El destino

¡Me duele! ¿Por qué no me entiendes?

 

La incomprensión es uno de los elementos generadores de mayor estrés para personas con Fibromialgia. Es de agradecer que muchas personas quieran dar “consejos” para verte mejor sin embargo, en la mayoría de los casos, cuando esta gente no está bien documentada, lo que parecería un magnífico apoyo, se reduce a una invasión molesta para el paciente ya que te sugieren remedios caseros o de tendencia new age que no sirven para nada por lo complejo de este padecimiento.

Pero independientemente de esto, lo que resulta inquietante y frustrante es tener que estar explicando que estás enferma, que aunque no se note duele y ¡duele mucho! Cuando te niegas a participar en algunos eventos ya sea familiares o de trabajo, de inmediato la mirada juzgona y el tono complaciente se hacen presentes.

Ejemplo:

-¡Ándale, vamos a correr juntas todas las mañanas!- dice la amiga de la paciente.

-No puedo, me duelen las piernas y las articulaciones. Yo hago otro tipo de ejercicio recomendado por el médico como tai chi, elíptica, natación, ¡pero correr!, no amiga gracias, menos en las mañanas cuando más “engarrotada” me encuentro-.

– ¡Ándale! Recuerda que todo esto de la fibromialgia está en la mente y es cuestión de actitud. No te tires. Yo te veo bien. ¿No estarás exagerando?- insiste la amiga.

Esta última expresión se siente como patada de burro en el estómago. Dan ganas de gritar a los cuatro vientos ¡me duele! ¿porqué no me entiendes?, pero uno debe optar por la tranquilidad y la comprensión ya que mucha gente desconoce esto. Si a nosotros nos resulta difícil comprendernos, qué podemos esperar de los demás.

Recordemos que si nos enojamos podríamos provocar un disparo extra de adrenalina que no nos conviene para nada.

En el trabajo lo mismo. Suele suceder  cuando llamas para informar que estás en crisis de dolor y el jefe o la jefa te contestan: -¡Qué caray! Entonces así no te voy a poder dar el ascenso que tenía pensado para ti. ¿Lo has pensado bien? Yo te veo bien, de hecho hay personas con discapacidad motriz trabajando, ¡no entiendo por qué tú te reportas enferma!-

Suena duro. Lo es. La incomprensión social ante la Fibromialgia, es una realidad  debido a que hay mucha desinformación todavía. Tengamos paciencia, tomemos aire de forma profunda, contemos hasta diez y sigamos adelante. Que esta incomprensión no nos haga sentir mas adoloridas adoloridos de lo que  ya estamos.

Demos gracias a la vida que pese a la enfermedad, estamos desarrollando una capacidad extraordinaria de comprensión por las personas que se encuentran en peores circunstancias, y entre ellos, cuento a aquellas que de forma no intencional, violentan a otras con sus “buenas intenciones”.

Pensemos pues que ellos también necesitan apoyo de nuestra parte al informarles sobre qué es fibromialgia, sus síntomas, sus alcances. Con ello se obtiene mayor entendimiento. Claro está, si te topas con individuos necios, desecha sus comentarios e, insisto, sigue adelante. Eso no tiene por qué perturbarte.

Sé que al final de este tipo de conversaciones queda una sensación de frustración y hasta de enojo, pero siempre tenemos la opción de pensar primero antes de reaccionar ante impulsos. Suelta, bendice y perdona. Es un pensamiento que a mí me funciona muy bien para liberarme de la ansiedad que este tipo de momentos, produce. Espero que también sea de utilidad para ti.

Sé feliz, lo mereces.

 

Nueva técnica para convivir con el dolor

La búsqueda de solución para la Fibromialgia está llevando a distintas corrientes clínicas y también holísticas, a aplicar distintos tratamientos que me han parecido interesantes; pero lo que más me llamó la atención al analizarlos y algunos de ellos ponerlos en práctica en mí misma, fue observar que muchos de éstos están dando resultados, no para la cura definitiva, sino para mejorar los síntomas.

Encuentro esta nota interesante que quiero compartirles ya que es una investigación interesante desde la perspectiva de la técnica de enseñanza y educación sobre el dolor, es decir, la pedagogía del dolor.

pedagogia-del-dolor

Arturo Goicoechea, antiguo jefe del departamento de neurología del Hospital de Vitoria, norte de España dice que lo bueno es que la ciencia del dolor ha cambiado muchísimo.“Desde la última década del siglo pasado sabemos como trabajan las neuronas y las redes y podemos buscar explicaciones dentro de un marco neuronal novedoso”.

Según el neurólogo el dolor se consolida con la convicción de enfermedad, pero se puede disolver rechazando la tesis de enfermedad, soltando el lastre de las creencias y expectativas que alimentan los sentimientos de enfermedad y recuperando el estado de convicción razonable de salud. Menciona que desde no hace mucho en países como España, Bélgica, Canadá, Reino Unido y Australia se ha puesto en marcha un programa llamado Pedagogía del Dolor donde se reúne a pacientes en grupos a los que se les explica qué es el dolor.

“Explicamos lo que realmente es el dolor en términos neuronales y esa pedagogía hace que a veces el cerebro reorganice sus decisiones de activación del programa y lo desactiva y en consecuencia los pacientes mejoran”, dijo el experto.

Aún cuando su teoría es interesante porque lo ve desde el punto del cerebro, es un hecho que falta mucho por investigar ya que como él, existen algunos médicos que se resisten a la realidad de que la enfermedad existe. El Dr. Goicoechea explicó que“Aunque no existe una enfermedad, el cerebro actúa como que hay una. Lo que padece el enfermo no son los síntomas de la enfermedad sino los síntomas de activación del programa de enfermedad que tiene el cerebro frente a la enfermedad”. Todo iba bien con su análisis, hasta que explicó esto último.

Me inquietó profundamente pues su descripción me resulta tan radical que se corre el riesgo de seguir tratando de hacer invisible la enfermedad. De estar en su papel analizaría mucho antes de describir esto como si fuera una enfermedad inexistente o inventada. Ya pasamos por mucho dolor e infelicidad como para que de nuevo nos vuelvan a tomar como un grupo de personas histéricas que inventamos lo que sucede. Afortunadamente existen varios médicos con visión integral y sistémica del problema y se están preparando para encontrar la solución. Nos urge a las personas con este padecimiento que algunos médicos, eviten fragmentar al paciente con FM tan artificialmente. Su visión en linear y reduccionista es válida en la praxis claro está, pero no lo es todo. Deben observar el todo y evitar circunscribirse a su especialidad, cuando se ven paciente con este padecimiento cuando menos. No juzgo la práctica médica, mi padre fue médico y mi hijo médico investigador, pero no olvidemos que la Fibromialgia es una enfermedad que debe ser analizada como un sistema complejo.

Lo rescatable de esta investigación realizada por el neurólogo español, es que en realidad las personas sí tenemos que aprender a convivir con el dolor y requiere de una técnica y de apoyo constante. Es un hecho. Lo he aplicado conmigo misma y me ha dado resultados. Es necesario buscar las alternativas naturales (además de las médicas que el reumatólogo indique), para disminuir el dolor.

 

 

 

¿Tienes Fibromialgia? Evita saturarte

¡Hola! Me he encontrado un poco agobiada por el trabajo y me ha resultado un poco complicado encontrar el punto de concentración exacto para compartir un tema que me parece muy importante abordar pues quienes padecemos fibromialgia es muy común que caigamos en este error. Pues bien, he aquí algunas reflexiones y consejos.

Como bien sabemos, la vida moderna nos presenta diversas actividades de forma simultánea. El trabajo, la familia, la escuela, las amistades, las redes sociales, la verificación del auto, comprar la despensa, comidas de trabajo, pasear al perro, etcétera, etcétera. De alguna manera la mayoría de las personas tenemos frente a nosotros asuntos y retos unos más complejos que otros que hacen del día una verdadera odisea. Esto me llevó a reflexionar que esta situación demanda mucha energía, mayor concentración y mucho tiempo para resolverlos.

Estamos en la era donde está de moda decir, tanto dentro de las empresas como en el núcleo familiar, que las personas deberíamos ser  “multifuncionales”. Esto nos conduce a sentir una presión enorme que produce estrés y ansiedad a niveles alarmantes.

Durante las sesiones de coaching de fibromialgia que he brindado a algunas de mis beneficiarios, he observado lo siguiente:

Algunas de ellas y ellos, a lo largo de su vida, o a partir del diagnóstico, han tenido o tienen la propensión de buscar resolverlo todo durante un mismo día. Al parecer se centran en una postura perfeccionista donde nada les satisface, por ende, buscan resolver todo sin ayuda de nadie.

Si son líderes de área, desconfían de sus colaboradores o bien si son madres/padres de familia desconfían de que sus hijos e hijas, puedan realizar las cosas mejor que ellos mismos. Son personas que viven agobiadas y  angustiados por el perfeccionismo en casi todo lo que hacen. Ese fue un error en el que caí y créanme, no da ningún resultado favorable. Una cosa es el deseo de ser excelente y la otra es caer ya en un enfermizo comportamiento compulsivo.

Dichas personas llevan un gran peso encima (que ellas mismas se atribuyen), que les desgasta y las deja sin energía. Pero recordemos que el estrés y la ansiedad, son una combinación que no nos conviene producir a las pacientes con Fibromialgia. Recordemos que este manejo de emociones y pensamientos generan señales eléctricas y químicas que producen aún más adrenalina de la normal cuando se está bajo estrés, por tanto el dolor que nos acompaña, se intensifica.

¡Cuidado! Estas pueden ser las crisis de dolor en las que quedamos sumidas por semanas en caso de no estar alertas a mejorar nuestras respuestas frente a este terrible hábito de ser “todóloga”.

Unos cuántos consejos para cuando tengamos muchas cosas pendientes frente a nosotros:

  1. Piensa en una sola cosa a la vez.
  2. Dedica tu tiempo y energía en ver las situaciones por separado.
  3. Respira pausada y profundamente.
  4. Confía en que las cosas se solucionarán tarde o temprano.
  5. Si así lo prefieres realiza una tabla de prioridades asignando el tiempo que le vas a dedicar a cada cosa, pero con calma.
  6. Confía y pide apoyo.

piensa-en-una-sola-cosa

Dolor y resiliencia

Para hablar del dolor en este post, quiero citar al famoso escritor José Saramago quien decía que

la alegría y el dolor no son como el aceite y el agua, pueden coexistir ambas e incluso mezclarse en el mismo tiempo, aunque el dolor siempre desvirtuará todo lo que toca.

¡Me encantó! Porque además de la profundidad expresada, está la simplicidad de la analogía de Saramago cuando se refiere al dolor y la alegría que me hicieron clic de tal manera que ya comulgo con estas palabras. Coincido que se puede sentir alegría al mismo tiempo que se siente dolor. Es un hecho que amerita un esfuerzo enorme para las personas que tenemos fibromialgia sin embargo, por muy feliz que te encuentres, durante las fases de dolor, podría llegarse a desvirtuar el camino y la alegría se ve desvirtuada a la menor provocación tornándose en enojo.

De un momento a otro puedes convertirte en una persona iracunda y hostil dejando impresionados a los demás por lo sorprendente del cambio. Pero ¿por qué sucede esto? Porque nos sentimos irritables por el dolor persistente que de pronto nos malhumora. Es tan insistente, tan chocante que de pronto se siente el deseo de llorar cuando en el fondo sabes que tienes muchas razones por las que podrías estar feliz. Este contraste de emociones y pensamientos es tremendamente agotador. Al final del día, cuando llega la hora de descansar, resulta que no se logra. Toda la noche el cuerpo en estado de alerta se mueve de un lado al otro para tratar de acomodarse en una postura que duela menos. A la mañana siguiente, el endeble descanso se despierta contigo y te acompaña durante todo el día.

Llevo tantos años conviviendo con el dolor que en ocasiones me pregunto ¿cómo era yo cuando no tenía dolor? Ya casi no lo recuerdo. Sin embargo, pese a lo desalentador que pueda resultar leer esto, también es esperanzador saber que los humanos tenemos una fuerte capacidad de adaptación, además de la bendición de contar con muchas alternativas en tratamientos y medicamentos que mitigan el dolor de forma radical. Mi idea de convivencia con la FM radica en esto: dentro de lo difícil del camino, siempre hay algo positivo que está presente y me sostiene para mejorar no sólo conmigo misma, sino también con los que me rodean.

Por ello me fascina la idea de que se señale el Día Mundial contra el Dolor que, como quizá muchos de ustedes ya saben, se celebró el día de ayer 17 de octubre y que es una iniciativa de la Organización Mundial de la Salud (OMS), quien ha propuesto que el dolor en sí sea considerado como una enfermedad, y ha indicado que su alivio se catalogue como un “derecho humano”. Es motivante pues además de reconocerlo como un derecho, esto también permite sensibilizar al mundo sobre esta situación.

¿Cuál es su objetivo? Destacar la necesidad urgente de encontrar un mejor alivio para el sufrimiento físico de enfermedades que causan dolor. Según los datos estadísticos más del 50% de las consultas de atención primaria se producen por dolor. Una de cada cinco personas sufre dolor crónico de moderado a intenso, y una de cada tres, no puede mantener una buena calidad de vida debido a sus dolencias.

El porcentaje es alto, por tanto me parece vital que se promueva un día especial para este tema que, seguramente, muchos recibirán con brazos abiertos pues serán al fin escuchadas sus peticiones de apoyo y se logre la comprensión.

Les dejo este video que habla del tema. Espero les sea de utilidad.

José Saramago. Biografía.

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