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Otro gran dolor. La segunda mejor medicina para la Fibromialgia, falló.

La espera continúa.

En un artículo publicado por Cort Johnson |Jul 8, 2017 |Fybromyalgia, Homepage, Treatment se destaca que la nueva versión mejorada de la Lyrica (pregabalina) llamada Mirogabilina (Mirogabalin); falló.

Se invirtieron miles de dólares en la investigación en lo que se suponía sería la segunda droga médica más importante encontrada para el tratamiento de la fibromialgia. Estuvieron involucrados alrededor de 3600 pacientes y 300 centros de atención en Norteamérica, Sudamérica, Europa del Este y Oeste y regiones de Asia. La mirogabalina iba a dar la batalla a la Lyrica (pregabalina) a lo largo del mundo según anticiparon ejecutivos de Daiichi Sankyo.

Ellos se encontraban muy confiados en que aportaría mejoras sustanciales. ¿Cuáles son los dos aportes de los medicamentos en cuestión? Espero ser suficientemente clara en este esquema comparativo.

TratamientosFibromialgia

El hecho es que los laboratorios a nivel mundial están trabajando en este tema. Pfizer por ejemplo ha invertido más de 600 millones de dólares al año para la producción de la Lyrica cuya patente vence en 2018. Antes de esto tendrán que encontrar una solución. Aparentemente encontraron un análogo llamado Lyrica 4-metilpregabalina que ha sido más potente que la Lyrica para animales, pero aún no se sabe de más pruebas.

En este orden han venido los distintos medicamentos para tratar la enfermedad:

  1. Gabapentina (Neurontin)
  2. Pregabalina (Lyrica)
  3. Mirogabalina

Como observamos, son pocas las opciones aún, pero al leer este tipo de notas en la comunidad médica y otras fuentes de divulgación, pese al fracaso que supone, en realidad no lo es. Me siento motivada al ver que se están invirtiendo miles de recursos para tratar de darnos a los pacientes una calidad de vida mejor.

También me gustaría a través de esta nota, solicitar a todos los involucrados en investigación y fabricación de medicamentos que tengan un enfoque de responsabilidad social durante sus proyecciones, sobre todo para este tipo de enfermedades crónicas. Comprendo que el proceso de la investigación es costoso, pero también tenemos que ser conscientes de que, en la mayoría de las ocasiones; algunos se ven dominados por la ambición de lograr mayores utilidades sin pensar en la comunidad. Debe existir alguna fórmula para balancear esto, estoy segura.

Me parece importante que hagan un análisis interdisciplinario a fin de que consideren los bolsillos de los miles de pacientes que ven mermadas sus finanzas personales por el costo de los medicamentos que, a fortiori, tenemos que consumir.

Que pasen un excelente día.

Fibromialgia y Dolor de Pies

GRACIAS A ARTRICENTER por sus buenas recomendaciones y por la información que sobre la fibromialgia nos da. Los dolores en fibromialgia se amplifican, la fascitis plantar es un problema relacionado con los músculos por lo que la amplificación del dolor puede llegar a hacer que sea limitante. El dolor de pies en fibromialgia y sus […]

a través de Fibromialgia y dolor de pies — fibromialgia y artricenter — Conviviendo con la fibromialgia

Endodoncia y Fibromialgia desagrabable combinación

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Es sumamente importante en enfermedades crónicas como la nuestra, dar un seguimiento continuo pues suele afectar a varios aspectos físicos tales como las encías y los dientes, no porque la enfermedad la afecte en sí; sino porque las molestias hacen que busquemos la forma de “evitar” cepillar con precisión adecuada nuestros dientes, lo cual nos trae consecuencias muy desagradables.

Y esto lo he aprendido de forma muy drástica. En días pasados he estado sometida a sesiones de endodoncia que me traen muy agotada y adolorida por tanto no he tenido “cabeza” para escribir, diseñar, buscar imágenes, producir, etc., información constante para compartirles, me disculpo con ustedes. Espero su comprensión.

Mañana una vez más tengo sesión de endodoncia. ¡Muero del susto!

Pero quiero compartirles lo que he aprendido en este camino tan desagradable para que no caigan en el mismo error.

Cada vez que me lavo la boca, cepillo mis dientes con sumo cuidado porque esta simple tarea de asearlos, me resulta tremendamente dolorosa en condiciones normales. He cambiado de tipos de cepillo dental conforme a las instrucciones de mi odontólogo pero no parece dar resultado. Mis encías son tan sensibles a cualquier cambio de temperatura de agua o la pasta dental, que es un verdadero suplicio realizar una tarea que antes disfrutaba mucho.

Platicando con algunas personas que tienen Fibromialgia, coincidimos en que tomamos el mismo medicamento para dolor neuropático y una de sus reacciones secundarias es la resequedad en las mucosas. Creemos que esto podría ser una causa pero que lo más relevante es que “todas” presentábamos un poco de “resistencia inconsciente” al momento de cepillarse eficazmente las encías y dientes por lo altamente sensible de éstos. Algunos dejaron de usar hilo dental porque el simple hecho de insertarlo entre dientes, les produjo mucho dolor y sangrado.

Lamentablemente, la falta de un aseo bucal eficaz, genera caries y por tanto esas piezas tan valiosas como lo son las muelas y los dientes, corren el riesgo de perderse o someter a la persona a molestas endodoncias. De por sí, en condiciones normales es un procedimiento molesto, cuando se tiene FM resulta más doloroso aún. En mi caso tuvieron que ponerme siete cartuchos porque no había manera de que pudieran trabajar en mi boca, sin que rompiera a llorar y gritar de dolor. Fue difícil.

Pero aquí me tienen, buscando hacer contacto con ustedes para compartir esta experiencia a fin de que, aunque sea molesto el cepillado y uso de hilo dental y enjuagues, no dejen de hacerlo para evitar experiencias aún más dolorosas.

Les prometo que cuando esté en condiciones menos adoloridas como estoy hoy, investigaré más a profundidad este tema y les daré tips para evitar esto.

Como siempre, les mando toda la Luz para que vivan felices.

María Isabel

 

 

 

 

¿Qué es recomendable comer cuando tienes fibromialgia?, eres lo que comes en la fibromialgia.

Qué tal. Feliz lunes. Demos inicio a la semana con esta importante información que nos comparte nuestra amiga Moni autora del blog La Loca Fibromiálgica que nos da algunos consejos sobre los alimentos. Excelente artículo Moni. Aquí lo compartimos con mucho gusto con mis seguidoras. En esto de compartir información sobre la fibromialgia, no hay competidores sino personas queriendo compartir información a miles que pasan por este padecimiento.

¡Abrazo grande a todos y todas!

Escritos de Paqui G. Cuenca

Muchas gracias a Paqui G. Cuenca y a Fibropositivas por compartir este bellísimo pensamiento. Gracias de verdad a nombre de todas las personas que viven con esto. Bendiciones a todas y todos.

12 de mayo Día Internacional de Concientización sobre Fibromialgia. ¡Dispersa la noticia!

¿Sientes dolor generalizado en el cuerpo? ¿Tienes dolor muscular al presionar los brazos, piernas, cuello, hombros, espalda? ¿Sientes que duermes y te levantas con sensación de estar muy cansado cansada, como si no  hubieses dormido nada? Podrían ser síntomas de Fibromialgia una función anormal del sistema nervioso central que origina una “amplificación” de las señales normales de dolor, como un “control de volumen” que estuviese fijo en un punto muy alto en los nervios, provocando que los estímulos –los cuales no causarían dolor en la mayoría de las personas– provoquen mucho en las que tienen fibromialgia. ¹

Hoy 12 de mayo, a nivel mundial, millones de personas se reúnen para acudir a eventos, escuchar pláticas y participar en actividades para hacer visible una enfermedad que para muchos es invisible.

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Florence Nightingale. Museo de Malvern 2010

Se conmemora este día por el natalicio de Florence Nightingale quien fundó la primera escuela de enfermería moderna y luchó por los derechos de los discapacitados en la guerra de Crimea. Se cree que Florence Nightingale sufrió fibromialgia, así como la pintora mexicana Frida Kahlo.²

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Frida Kahlo. Fotomontaje de Patti Smith

Aún cuando la labor de difundir esta palabra para hacer visible una enfermedad que ha provocado injusticias en las personas que la padecen; hoy es el día en el que podemos tomar acciones concretas como:

  1. Alentar a los gobiernos de cada país, para que generen partidas presupuestales para la investigación, tratamiento y búsqueda de la cura de esta cada vez más extendida enfermedad.lazo-fibromialgia
  2. Piensa en morado: utiliza un moño color morado, una playera de fibromialgia, un brazalete, una gorra o un tarro que llame la atención de las personas para difundir esta palabra.
  3. Comparte tu historia a través de un correo electrónico o aquellas personas que quisieras que sepan cómo es tu vida con fibromialgia. Comparte tus síntomas y la batalla que libras día a día
  4. Comparte tus experiencias en blogs y redes sociales que tienen que ver con este tema.

¿Qué otras acciones se te ocurren para que todo el mundo sepa qué es Fibromialgia?

Referencia 1: Arthritis Foundation, General, Fibromialgia

http://www.arthritis.org/espanol/general/fibromialgia/

Referencia 2: Intramed, Noticias médicas,Día Mundial de la Fibromialgia

http://www.intramed.net/contenidover.asp?contenidoID=59828

HISTORIA DE LA FIBROMIALGIA

Descubre en tan sólo unos minutos cómo ha avanzado, durante varias décadas, la investigación sobre esta compleja enfermedad; así como quiénes son sus principales actores que han hecho posible la evolución del conocimiento sobre este interesante tema.

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Ejercicios especiales para pacientes con fibromialgia.

Les comparto un excelente artículo publicado por una fibroamiga, por decirlo de una manera lúdica. Contiene un soporte de investigación confiable y que seguramente les dará resultados. Yo los pondré en práctica mañana mismo. ¿Quién dice yo?

La fibromialgia no es una cuestión de género.

Haciendo investigaciones en distintos blogs, leí en un foro de discusión, un tema que me llamó la atención. Una mujer expresó su inconformidad sobre una imagen que estuvo dirigida a sensibilizar a los hombres con fibromialgia, a hablar de su enfermedad. Su argumento fue que, la enfermedad es presentada en su mayoría por mujeres, y las campañas deberían ser dirigidas más a ellas que a ellos.

Me pareció interesante observar cómo seguimos en el mundo moviéndonos con dicotomías. O de un lado o de otro, como si no fuéramos todos parte integral del planeta. Me sorprende que, en un mundo diverso, haya personas que sigan pensando que las divisiones o exclusiones de grupos humanos son sanas.

Cuando se hacen campañas para sensibilizar a grupo específico, entiendo que deben enfocarse esfuerzos por las minorías; sin que esto signifique que se están haciendo exclusiones de uno u otro grupo. Es simplemente una estrategia de comunicación. Las mujeres recibimos el mensaje de una forma, y los hombres de otra. Aún cuando sólo las diferencias biológicas son las que nos distinguen, en cuestiones de psicología, se muestra que cada grupo recibe el mensaje de distinta forma. Esto supone una riqueza increíble en la comunicación, ya que permite hacer estrategias orientadas a dar mejores resultados en la sensibilización de temas de salud pública.

Al realizar mis publicaciones pienso en ambos. No es una cuestión de género ni de confrontar uno con otro. No se trata de competir sino de incluir. Ambos géneros forman parte de esta ecuación divina llamada vida. Me parece tan importante mostrar al mundo que nosotras como mujeres vivimos con dolor como importante es mostrar al mundo que ellos lo padecen también.

Puntualizo cinco aspectos que considero importante tomar en cuenta:

  1. El ser más abiertos en temas que tienen que ver con enfermedades, permite a la comunidad científica valorar de forma más objetiva los resultados en los estudios sobre la fibromialgia.
  2. Toda enfermedad ataca sin piedad tanto a mujeres como a hombres por tanto, excluir, no da resultados.
  3. Fomentar que los hombres hablen del tema quitando el estereotipo de que la fibromialgia es una enfermedad “de las mujeres”.
  4. A los hombres les diría que el presentar fibromialgia no afecta su masculinidad, es decir; no les hace menos hombres, simplemente están presentando una enfermedad como cualquier otra.
  5. La sociedad debería estar abierta a escuchar a ambas partes.

Las diferencias de género radican en que, en teoría, las mujeres lo presentamos con más frecuencia sin embargo; me viene a la memoria que, durante todos los cursos que impartí relativos a género se concluyó que los hombres muchas ocasiones no comparten sus emociones por miedo a ser juzgados como “débiles”.

Me atrevo a pensar que esto puede ser un factor que esté influyendo en las estadísticas sobre la población afectada con fibromialgia.

Por ello me parece pertinente, hacer énfasis en que, para obtener avances en los estudios de fibromialgia, se hace necesario e imprescindible sensibilizar a la población en general sobre la importancia de levantar la mano y decir -yo tengo fibromialgia- independientemente de si se es hombre o se es mujer. Creo que la participación en blogs y comunidades, suma esfuerzos y permitirá obtener más y mejores datos.

 

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