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Las selfies que lo revelan todo. Brotes de Fibromialgia

 

Muchas personas me han compartido cómo sus rostros cambian radicalmente cuando están pasando por brotes de fibromialgia. Si tienes la enfermedad, bien sabes a qué me refiero cuando menciono esos episodios de dolor que no queremos pero que, lamentablemente, ahí están.

A partir de dichos comentarios, me dediqué un rato a observar a través de distintas redes sociales de varios países, si esto se podía observar a través de una simple foto, sin filtros ni trucos; así nomás, al natural.

Fue impactante darme cuenta de que se han hecho cientos de selfies de personas en dos momentos: con dolor agudo y cuando el dolor parece haber cedido por un rato. Es increíble la diferencia que encontré. A mí en lo personal no se me hubiera ocurrido jamás hacerme una selfie en un momento de dolor pues ¡quién quiere ver una imagen así! -pensé.

Aprendí con esto que es una expresión colectiva y petición de comprensión. No tenía que ver con mostrar un estandarte de victimismo o asustar a alguien, como injustamente llegué a pensar en un principio. Tiene que ver con algo grandioso. Es una sensibilización colectiva en imágenes que lo revelan todo.

Emprendo este proyecto de selfies en mis redes sociales con las personas que me hacen el favor de leerme. La idea es crear selfies sin filtros; en un comparativo de cuando te sientes fatal y cuando te sientes muy bien. El objetivo de valor que le veo, es que estas imágenes revelen una realidad que aún muchos no quieren aceptar. En fibromialgia, el dolor es real.

“Debe acabarse con la discusión de si la fibromialgia es un padecimiento físico o mental: es un padecimiento real, y punto” Dr. Manuel Martínez Lavín  https://inforeuma.com/wp-content/uploads/2015/09/LRn11.pdf

¿Cómo lo notas en las fotos? Observa los rasgos, la mirada, las comisuras de los labios, las líneas de expresión de tu foto o la de otros. En dichas imágenes que observe durante este año se hace evidente que el dolor descompone el rostro y lo convierte en un lienzo que revela la seriedad del padecimiento y la autenticidad del dolor.

El reto empieza hoy. Si gustas compartir una selfie, durante un brote de fibromialgia y otra cuando te sientes súper en un collage, sería genial pues sería una especie de testimonio.

Va la primera foto conmigo misma. Lamentablemente antier, tuve uno de esos desagradables días y esta es la diferencia. Me parece increíble lo que mi foto revela. Aprendí más de mí misma y de la enfermedad.

Selfie con Brote de Fibromialgia

El dolor se revela en una simple imagen

Concluyo diciendo que una imagen habla más que mil palabras y al verme en este selfie, me doy cuenta de la gran diferencia que esto conlleva y, aunque lo había visto en otras pacientes; jamás lo había explorado conmigo misma y esto me impactó. La diferencia es abismal.

¿Y tú? ¿Qué piensas? ¿Te unes al reto?

Lady Gaga entra al club de Fibromialgia.

El periódico La Vanguardia, revela el día de hoy que Lady Gaga padece fibromialgia y la lleva a anunciar que se tomará un largo descanso de la música.

Creo que Dios nos la envió para hacer más visible la enfermedad que sigue siendo un tema aún muy discutido.

Aunque no me agrada que otra persona más sufra esta desagradable enfermedad, es un hecho que esto lo veo con buenos ojos, desde el punto de vista de oportunidad, debido al lugar tan emblemático que ocupa la extraordinaria cantante.

Pido a Lady Gaga a través de este medio, que, desde la posición en la que se encuentra con tanta influencia, levante la voz a favor de miles de personas que padecen Fibromialgia y que están buscando ser escuchadas alrededor del mundo.

Ojalá también pueda instar a campañas de recaudación de fondos para contribuir con la investigación para la cura del síndrome.

Les comparto el vínculo del diario donde se publicó la noticia.

LADY GAGA REVELA QUE PADECE FIBROMIALGIA

Hasta la próxima

¿Quiénes estamos detrás de Supero la Fibromialgia?

Para una organización sin fines de lucro siempre ha sido un reto en el tema de formar equipos de trabajo donde se cuente con personas con las funciones de investigar, idear artículos, redactarlos, editarlos, buscar en bancos de imágenes, curar las fotografías, editarlas, crear frases publicitarias atractivas, publicar en redes sociales, etc.

El ofrecer este tipo de apoyo, no sólo consta de publicar los propios contenidos producto de una experiencia como profesional y como paciente de fibromialgia; requiere de perseverancia, criterio, sensibilidad, concentración, disciplina y un sistema de control que permita ofrecer al lector información que le haga sentido y pueda aplicarla en su vida diaria de forma práctica.

Se dice fácil. Se escribe en dos párrafos todo lo que implica pero en realidad no es nada sencillo, sobre todo cuando se tiene fibromialgia y sólo se trata de una sola persona la que lo hace: yo.

collage Isa

Esta misión que me impuse con gusto, actualmente me está llevando más tiempo del que había pensado, cuando decidí formar Supero la Fibromialgia. Se convirtió en un trabajo de tiempo completo sin honorarios de por medio. Es un tipo de “voluntariado personal” que consume de 10 a 12 horas diarias para concretar información relevante, lo cual ha llevado mi saturación y aumentar un poco mi fibroniebla.

Por el momento estoy empezando a buscar recursos y patrocinadores para hacer más grande este equipo de trabajo a fin de participar, desde México, como una alternativa de apoyo para miles de personas que requieren de un servicio como este: coaching de fibromialgia. La ventaja de este sistema es que es un coaching en línea y he podido abarcar más territorio fuera de mi continente. Gracias a hombres y mujeres en España, que me han motivado a seguir con esta misión.

La información que comparto sobre Fibromialgia es y siempre será gratuita, obviamente porque es de dominio público. Todo mundo debe tener acceso a esta información por derecho humano.

El Coaching es un sistema que requiere de herramientas para estar en posibilidad de brindar lo mejor a los y las pacientes con el síndrome, es por ello que el sistema lo estaré dando a muy bajo costo para hacerlo accesible.

Espero lograr el objetivo de seguir creciendo con esta iniciativa, que hasta ahora ha ido poco a poco, en aumento de confianza de sus seguidores y fans en el Facebook, Instagram, Tumblr y Twitter. Gracias, gracias, gracias a todos ustedes por su apoyo.

Luz y Amor para ustedes.

 

 

La fibromialgia no es una cuestión de género.

Haciendo investigaciones en distintos blogs, leí en un foro de discusión, un tema que me llamó la atención. Una mujer expresó su inconformidad sobre una imagen que estuvo dirigida a sensibilizar a los hombres con fibromialgia, a hablar de su enfermedad. Su argumento fue que, la enfermedad es presentada en su mayoría por mujeres, y las campañas deberían ser dirigidas más a ellas que a ellos.

Me pareció interesante observar cómo seguimos en el mundo moviéndonos con dicotomías. O de un lado o de otro, como si no fuéramos todos parte integral del planeta. Me sorprende que, en un mundo diverso, haya personas que sigan pensando que las divisiones o exclusiones de grupos humanos son sanas.

Cuando se hacen campañas para sensibilizar a grupo específico, entiendo que deben enfocarse esfuerzos por las minorías; sin que esto signifique que se están haciendo exclusiones de uno u otro grupo. Es simplemente una estrategia de comunicación. Las mujeres recibimos el mensaje de una forma, y los hombres de otra. Aún cuando sólo las diferencias biológicas son las que nos distinguen, en cuestiones de psicología, se muestra que cada grupo recibe el mensaje de distinta forma. Esto supone una riqueza increíble en la comunicación, ya que permite hacer estrategias orientadas a dar mejores resultados en la sensibilización de temas de salud pública.

Al realizar mis publicaciones pienso en ambos. No es una cuestión de género ni de confrontar uno con otro. No se trata de competir sino de incluir. Ambos géneros forman parte de esta ecuación divina llamada vida. Me parece tan importante mostrar al mundo que nosotras como mujeres vivimos con dolor como importante es mostrar al mundo que ellos lo padecen también.

Puntualizo cinco aspectos que considero importante tomar en cuenta:

  1. El ser más abiertos en temas que tienen que ver con enfermedades, permite a la comunidad científica valorar de forma más objetiva los resultados en los estudios sobre la fibromialgia.
  2. Toda enfermedad ataca sin piedad tanto a mujeres como a hombres por tanto, excluir, no da resultados.
  3. Fomentar que los hombres hablen del tema quitando el estereotipo de que la fibromialgia es una enfermedad “de las mujeres”.
  4. A los hombres les diría que el presentar fibromialgia no afecta su masculinidad, es decir; no les hace menos hombres, simplemente están presentando una enfermedad como cualquier otra.
  5. La sociedad debería estar abierta a escuchar a ambas partes.

Las diferencias de género radican en que, en teoría, las mujeres lo presentamos con más frecuencia sin embargo; me viene a la memoria que, durante todos los cursos que impartí relativos a género se concluyó que los hombres muchas ocasiones no comparten sus emociones por miedo a ser juzgados como “débiles”.

Me atrevo a pensar que esto puede ser un factor que esté influyendo en las estadísticas sobre la población afectada con fibromialgia.

Por ello me parece pertinente, hacer énfasis en que, para obtener avances en los estudios de fibromialgia, se hace necesario e imprescindible sensibilizar a la población en general sobre la importancia de levantar la mano y decir -yo tengo fibromialgia- independientemente de si se es hombre o se es mujer. Creo que la participación en blogs y comunidades, suma esfuerzos y permitirá obtener más y mejores datos.

 

¿También te falla la memoria? Estudio revelador sobre fallas cognitivas.

He tratado ya sobre las fallas cognitivas en fibromialgia pero ahora les comparto un estudio muy interesante que se hizo en España y que arroja datos muy importantes. El estudio en sí no trae gráficas así que decidí hacerlas para una fácil visualización de los resultados.

Les comparto de qué se trata.

El estudio se llama “ Quejas de fallas cognitivas en mujeres con fibromialgia: ¿Producto de la depresión o de una objetiva disfunción cognitiva? que fue publicado en el Diario de Neuropsicología Clínica y Experimental.

De varias cosas que el estudio menciona, lo que más me gustó fue el título del artículo ya que hace visible la enfermedad frente a una comunidad científica que está pendiente de realizar estudios para encontrar respuestas a tantas incógnitas que surgen con este síndrome.

El título de su artículo es: Más mujeres con fibromialgia dicen tener problemas de memoria y no pueden concentrarse.

Los autores recomiendan analizar sus hallazgos detenidamente para mejorar el bienestar de las mujeres con la enfermedad.

Encontramos que de acuerdo con los autores del estudio, el cual fue realizado en el Hospital de Santa María en Lleida, una ciudad de España al noreste de la región de Cataluña, se menciona que “a pesar de una aceptación generalizada sobre la alta frecuencias sobre las subjetivas quejas sobre la capacidad cognitiva en pacientes con fibromialgia, existen muy pocos estudios previos que intentan cuantificar cuán extendidas son estas quejas en esta población”.

Entre Agosto del 2012 y Marzo del 2014 investigadores reclutaron 105 mujeres con fibromialgia y realizaron una prueba neuropsicológica incluyendo medidas de atención y funciones ejecutivas. Las participantes completaron cuestionarios con varios temas, concretamente en fallas cognitivas, ansiedad, depresión, dolor intenso, funcionamiento físico, calidad de sueño y calidad de vida.

Gráfica Fallas Cognitivas

Mujeres con FM que reportaron fallas cognitivas

Gráfica Síntomas Comunes

Síntomas adicionales a FM

El artículo menciona varios datos que decidí realizar en gráficas para una fácil lectura de los mismos ya que son de gran ayuda.

 

 

Aún cuando los datos son muy reveladores, de que las fallas cognitivas se dan más en mujeres con fibromialgia (no existe un estudio que muestre datos en hombres aún); las fallas cognitivas no están exclusivamente relacionadas con la depresión o disfunciones cognitivas objetivas que pudieran implicar su manifestación, escribieron los autores del estudio. Instan a los médicos a no minimizar las fallas cognitivas en sus pacientes con fibromialgia.

Me pregunto…si hubieras formado parte de este estudio, también ¿reportarías fallas cognitivas?

Espero que esta investigación les haya resultado interesante. Les mando un suave abrazo y toda la Luz para que superen día a día este malestar que nos acompaña día a día.

María Isabel

 

Día mundial del Insomnio

Este día se han visto varias noticias sobre el insmonio a nivel mundial. Parece ir creciendo. Es un tema que tiene que ver con la complejidad de vida que llevamos en estos tiempos. Va sumando estrés y estrés y ¡Zaz! se manifiestan distintas enfermedades. Pero hice una pequeña encuesta con algunas personas que padecen fibromialgia y estos son mis resultados que comparto en un infograma. Tardé un poco en hacerlo pero espero que sea suficientemente gráfico para explicar el tema sin tanto texto.

Insomnio

LA FAMILIA Y SU PODER SANADOR

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Es un hecho que la familia es pieza clave para el tratamiento de personas con Fibromialgia y cualquier otro tipo de enfermedad. El impacto que en este contexto se da en la vida de las personas con Fibromialgia, es incomparable. En ella se vierten elementos tan esenciales para la vida de las personas, que generan un poder de verdad trascendente. Simboliza la presencia o la ausencia de nuestros seres más queridos y dependiendo de las situaciones o condiciones, existen distintos tipos de familia. Cada persona construye su personal significado sobre la familia y el tipo de familia que desea formar para identificarse. Los metamensajes* enviados por la sociedad y hacia la sociedad han generado verdaderos conflictos hacia el interior de las familias que hacen que las personas con Fibromialgia la pasen muy mal. He aquí algunos mensajes a los que me refiero:

  • Los hombres no lloran
  • Si eres malo vas al infierno (a no ser que te confieses)
  • Las mujeres son el sexo débil
  • Las rubias son tontas
  • Piensa mal y acertarás
  • Las mujeres no saben utilizar los mapas
  • Marido rico y tonto, no tiene precio
  • Las fibromiálgicas son flojas
  • y así un montón de ellas que seguramente hemos escuchado a lo largo de nuestras vidas.

Recuerdo a algunas amigas que cuando les pregunto ¿Cómo estás? me contestan: -aquí haciendo las labores propias de mi sexo- What? Me admira que aún se siga reforzando esa imagen común de que los hombres no tienen que ver con el hogar cuando en realidad es un trabajo que no tiene que ver con el sexo; sino con orden, aseo y trabajo en equipo.

Pero ¿por qué toco el tema? ¿Qué tiene que ver con Fibromialgia? ¿Qué tiene que ver con la familia? Mucho.

Ponte en esta situación. Si el contenido de esos metamensajes de la sociedad fueran reales, entonces una persona que es mujer, rubia, trabaja en ingeniera, usa mapas y además es fibromiálgica…¡ya sonó! ¡Sería toda una tragedia la existencia de esta persona!. ¡No tendría la más mínima oportunidad de realizarse! Afortunadamente no es así.

De entrada, para solucionar una situación así, la mujer en cuestión tendría que hacerse el siguiente planteamiento:

Ser mujer no me debilita, ni me hace tonta, ni me circunscribe a “ciertas” labores, ni me hace floja cuando estoy en crisis de dolor por la fibromialgia.

Si dicha persona continúa pensando y mandando el mensaje de que “el hogar” es sólo “su” responsabilidad como mujer (o en algunos pocos casos como hombre), su familia responderá de la misma forma limitante y se manifestará con falta de solidaridad y empatía. En algunos casos, debido al grado de estereotipo con que se conduzca esa familia, los integrantes hasta sentirán que se les está cargando la mano con la lavada de platos o sacudir los muebles cuando la persona con fibromialgia está en cama imposibilitada de hacer “la labor propia de su sexo”por el dolor hasta el tope.

Afortunadamente la vida nos brinda verdaderas oportunidades de superar estas situaciones condicionantes por estos metamensajes y estas “autosignaciones” de roles sexuados. Una de las herramientas de solución es la conciencia. Haz un alto y reflexiona que dentro de ti habita el poder de vivir en plenitud, con la certeza de que lo que vives es porque está diseñado para tu aprendizaje. Y de esos aprendizajes está la familia también como herramienta. (Me refiero a familia desde 2 hasta más integrantes).

Recuerda que eres capaz de diseñar una familia que trabaje en equipo, que se escucha, que se plantea retos para cambiar lo que no esté funcionando. La comunicación en el núcleo familiar es esencial porque ahí radican los acuerdos para establecer el camino a seguir.

Y para finalizar mi…¡Recomendación!

  1. Rompe los estereotipos, poco a poco, y experimentarás la delicia de vivir con estilo propio que te llenará de seguridad y armonía interior.
  2. Elijan en familia, un día de la semana para hablar de temas importantes como son las emociones, los proyectos, las dolencias, los logros que han experimentado como individuos y como familia.
  3. Plantea dentro de esa reunión cómo es vivir con la fibromialgia desde el punto de vista emocional y fisiológico. Dales datos para que puedan dimensionar que no eres un caso aislado y que hay situaciones mucho peores que han salido adelante juntos.
  4. Expresa clara y asertivamente qué esperas de ellos, de ellas y a qué te comprometes para mejorar la situación de conflicto, en caso de haberlo.
  5. Infórmate sobre la enfermedad para que puedas aclarar sus dudas. Toma en cuenta que muchas veces la “indiferencia” aparente por parte de tu pareja, hijas o hijos se debe al desconocimiento. No necesariamente saben lo que tú sobre la enfermedad, así que apóyales comentando cómo te sientes emocionalmente al recibir el apoyo de ellas y ellos. Reconóceles sus apoyos para cuando estás en crisis.
  6. Hazles sentir que eres una persona que está luchando con todas sus fuerzas para superar los embates de la enfermedad y que estás comprometida contigo misma para superar la depresión, la ansiedad y el miedo (no sólo con medicamentos), sino con actitud de amor a la vida, fe en ti misma y en la familia.
  7. Libérate de ataduras emocionales que te impiden expresar tus emociones con precisión y sencillez.

Pues bien; he compartido algunas ideas para vivir mejor pese a la “dichosa” fibromialgia y montan%cc%83aaprovecho para compartirles que los consejos que les di, los hemos vivido al interior de mi propia familia a la cual, aprovecho para extender públicamente mi más sincero reconocimiento y gratitud por escucharme, respetarme y apoyarme de forma constante. Gracias porque me también me impulsan a hacerle frente a esta alta montaña llamada Fibromialgia que juntos estamos escalando desde que me diagnosticaron con el padecimiento hace ya más de ocho años. Mi familia, seguramente como la de muchas de ustedes, forman parte de un tratamiento más feliz. Muchas gracias.

Por eso insisto mis estimados lectores: la familia es elemento clave para superar las batallas con la fibromialgia porque es una estructura capaz de brindar comprensión, amor, respeto, trabajo en equipo, mucha mucha paciencia y solidaridad. Confío en ello. Gracias a todas las familias que hacen posible que una persona con la enfermedad pueda ver el sol en etapas de oscuridad y tempestad. 

El Creador les bendice.

*Metamensaje (metamensajes plural) Significado: Un mensaje interno que podrían deducirse o implícita de un mensaje. Cuando se lee entre líneas, es posible encontrar un metamensaje detrás de lo que alguien está diciendo hacia el exterior. Fuente: Wiktionary

Niñez, Juventud y Fibromialgia. ¿Llanto que no se escucha?

Pregunta que aún se hace la comunidad médica. Una de las grandes conclusiones la expongo a continuación, sin embargo; se ha reconocido que cada vez más niñas, niños y jóvenes la presentan.

La población en general de Fibromialgia en riesgo somos mujeres entre edades de 25 y 60 años tienen un alto riesgo de desarrollar fibromialgia. Los doctores no están seguros del porqué, pero las mujeres son 10 veces más propensas a desarrollar esta condición, a diferencia de los hombres. Algunos investigadores creen que la genética juega un papel importante, pero no has sido identificados genes específicos.

En tanto se sigue investigando sobre los genes que lo detonan, es un hecho que quienes tenemos hijas e hijos con el potencial riesgo de tener fibromialgia, requerimos de mucha información y alternativas para realizar acciones concretas que prevengan su desarrollo en nuestros seres más amados.

girl-1700224_640Según estudios realizados sobre la presencia de Fibromialgia en jóvenes, en Madrid (Díaz-Delgado Peñas R. Fibromialgia juvenil y síndrome de fatiga crónica. Protoc diagn ter pediatr. 2014;1:177-87), desde el punto de vista epidemiológico la prevalencia se estima en un 1-2%. Destaca el único estudio poblacional de 2408 niños y adolescentes italianos de 8 a 21 años, en el que se encontró que un 1,24% cumplía criterios de fibromialgia. El predominio femenino se da también en Pediatría, hasta el 93% de las pacientes. La edad de aparición es entre los 11,5 y los 15 años1,5. Si la primera impresión es de que se trata de un problema de la población caucásica, no se tienen aún datos, en lengua inglesa, de estudios realizados en Asia o África.

Sobre qué origina esto en la niñez y juventud, aún permanece desconocido, sin embargo me atrevo a pensar, desde mi particular punto de vista, que todo obedece a la genética como bien dice el artículo que recién publiqué sobre el descubrimiento del origen. Los distintos estudios nos hablan de la presencia de ansiedad, estrés y/o depresión en la mayoría de los niños con síntomas de FM. Casi todos están bien documentados y utilizan escalas y sistemas validados y aceptados por la comunidad científica (Children’s Depresive Inventory, Child Assessment Schedule, etc.).

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Lo lamentable de esto es que, si así como nos sentimos los adultos que procesamos la vida de una forma diferente, también las niñez y juventud en cuestión, además de los procesos naturales del crecimiento; están pasando por tendencia depresiva, ansiedad, inestabilidad temperamental y sensibilidad al dolor, la están pasando también muy mal.

Me parece relevante que se distinga esto ya que me surge la inquietud sobre ¿cuántos niños y niñas estarán pasando por situaciones de injusticia en el salón de clases porque son señalados con problemas de conducta, cuando en realidad están pasando por esta infame situación de salud llamada Fibromialgia?

Bibliografía de apoyo: FIBROMIALGIA JUVENIL Y SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA R Díaz-Delgado Peñas

 

Nueva técnica para convivir con el dolor

La búsqueda de solución para la Fibromialgia está llevando a distintas corrientes clínicas y también holísticas, a aplicar distintos tratamientos que me han parecido interesantes; pero lo que más me llamó la atención al analizarlos y algunos de ellos ponerlos en práctica en mí misma, fue observar que muchos de éstos están dando resultados, no para la cura definitiva, sino para mejorar los síntomas.

Encuentro esta nota interesante que quiero compartirles ya que es una investigación interesante desde la perspectiva de la técnica de enseñanza y educación sobre el dolor, es decir, la pedagogía del dolor.

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Arturo Goicoechea, antiguo jefe del departamento de neurología del Hospital de Vitoria, norte de España dice que lo bueno es que la ciencia del dolor ha cambiado muchísimo.“Desde la última década del siglo pasado sabemos como trabajan las neuronas y las redes y podemos buscar explicaciones dentro de un marco neuronal novedoso”.

Según el neurólogo el dolor se consolida con la convicción de enfermedad, pero se puede disolver rechazando la tesis de enfermedad, soltando el lastre de las creencias y expectativas que alimentan los sentimientos de enfermedad y recuperando el estado de convicción razonable de salud. Menciona que desde no hace mucho en países como España, Bélgica, Canadá, Reino Unido y Australia se ha puesto en marcha un programa llamado Pedagogía del Dolor donde se reúne a pacientes en grupos a los que se les explica qué es el dolor.

“Explicamos lo que realmente es el dolor en términos neuronales y esa pedagogía hace que a veces el cerebro reorganice sus decisiones de activación del programa y lo desactiva y en consecuencia los pacientes mejoran”, dijo el experto.

Aún cuando su teoría es interesante porque lo ve desde el punto del cerebro, es un hecho que falta mucho por investigar ya que como él, existen algunos médicos que se resisten a la realidad de que la enfermedad existe. El Dr. Goicoechea explicó que“Aunque no existe una enfermedad, el cerebro actúa como que hay una. Lo que padece el enfermo no son los síntomas de la enfermedad sino los síntomas de activación del programa de enfermedad que tiene el cerebro frente a la enfermedad”. Todo iba bien con su análisis, hasta que explicó esto último.

Me inquietó profundamente pues su descripción me resulta tan radical que se corre el riesgo de seguir tratando de hacer invisible la enfermedad. De estar en su papel analizaría mucho antes de describir esto como si fuera una enfermedad inexistente o inventada. Ya pasamos por mucho dolor e infelicidad como para que de nuevo nos vuelvan a tomar como un grupo de personas histéricas que inventamos lo que sucede. Afortunadamente existen varios médicos con visión integral y sistémica del problema y se están preparando para encontrar la solución. Nos urge a las personas con este padecimiento que algunos médicos, eviten fragmentar al paciente con FM tan artificialmente. Su visión en linear y reduccionista es válida en la praxis claro está, pero no lo es todo. Deben observar el todo y evitar circunscribirse a su especialidad, cuando se ven paciente con este padecimiento cuando menos. No juzgo la práctica médica, mi padre fue médico y mi hijo médico investigador, pero no olvidemos que la Fibromialgia es una enfermedad que debe ser analizada como un sistema complejo.

Lo rescatable de esta investigación realizada por el neurólogo español, es que en realidad las personas sí tenemos que aprender a convivir con el dolor y requiere de una técnica y de apoyo constante. Es un hecho. Lo he aplicado conmigo misma y me ha dado resultados. Es necesario buscar las alternativas naturales (además de las médicas que el reumatólogo indique), para disminuir el dolor.

 

 

 

Recuerdos sobre mi madre

mama-y-fibromialgiaEran los 70’s y mi madre postrada en su cama se quejaba de dolor constante en todo el cuerpo. Recuerdo perfectamente cuando me decía: –Hija, no sólo duele el cuerpo, me duele el alma porque nadie me cree. Me han tachado injustamente de hipocondríaca y eso lastima y mucho. No sé qué más tomar, porque nada me ayuda. Siento mucho que me veas tan triste y adolorida cuando quisiera volver a salir contigo y tus hermanos a pasear mucho, como solíamos hacerlo. Mi dolor se acompaña de culpa. Una culpa que intento no tener pero siempre surge inesperada cuando me necesitan y no puedo seguirles el ritmo. Me molesta mucho tener que salir con una bolsa llena de medicamentos recetados por tantos médicos sin resultados satisfactorios. Sigo igual–  Se le quebró la voz y terminó diciendo antes de romper a llorar con profundo desconsuelo.- Nada me cura. No hay nada que quite este dolor en todo el cuerpo. Me hace infeliz este cansancio que no me deja ser. Ya no puedo ser la mujer activa y alegre que solía ser. ¡Por Dios, quiero que se me quite pronto!- Con 13 años encima, yo no sabía qué hacer. Quería ayudar a mi madre y quitarle el dolor, pero nada podía hacer. Fue muy triste verla debilitarse de esa manera.

Muchos años después, casi en la recta final de la vida de mi madre, yo había sido ya diagnosticada con fibromialgia, por lo que pude comprender que mi madre había pasado por toda esta enfermedad en una época donde aún no se sabía nada de ella. Ahora la que lloró fui yo al pensar que mi mami sufrió tanto dolor durante tanto tiempo y no pudo en todos esos años, ser correctamente asistida por médicos a falta de su conocimiento sobre la Fibromialgia.

Afortunadamente el tratamiento que me enviara mi reumatólogo cuando fui diagnosticada con FM, también le fue recetado a mi madre por su geriatra. Los últimos dos años de su vida, ella vivió con dolor controlado, casi suprimido, y por tanto regresó su buen humor y particular alegría. Tuve la grandiosa oportunidad de verla sonreír tranquila cuando al fin le dieron la noticia de que identificaron el tipo de enfermedad que la tuvo tantos años postrada de dolor. Con esta experiencia aprendí muchas cosas, una de ellas es que la FM puede ser una enfermedad hereditaria. Ahora, con mi hija, sigo el tratamiento preventivo que propongo en mis sesiones de coaching para evitar que, por predisposición genética (defecto de fábrica), caiga en las terribles fauces de esta enfermedad considerada ya, una epidemia.

 

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